Irmão do senador Davi Alcolumbre é detido com R$ 500 mil após tentar fugir de blitz


Vladimir Chaves



O irmão do senador Davi Alcolumbre, Alberto Samuel Alcolumbre Tobelem, foi flagrado com R$ 500 mil, nesta sexta-feira (25), em uma blitz. O senador informou, por meio de sua assessoria, que tomou conhecimento do caso pela imprensa. Alcolumbre disse que o irmão “deve explicar do que se trata” e que, “por ser advogado, o dinheiro encontrado está relacionado a atividade advocatícia.”

Na averiguação, ele e mais um homem foram liberados com aproximadamente meio milhão de reais, no Parque Anhembi, zona norte de São Paulo, no início da madrugada da sexta-feira (25). A Polícia Militar realizava um bloqueio na avenida Olavo Fontoura, quando um Ford Fusion preto parou no meio da via por alguns segundos e, em seguida, desligou os faróis e começou a dar marcha a ré.

Como suspeitaram da atitude do homem, os agentes decidiram realizar a abordagem. Houve uma perseguição de cerca de 200 metros. No veículo, as equipes localizaram uma grande quantidade em dinheiro em uma mala. Questionado, no primeiro momento o homem alegou que o valor pertencia a um grupo de empresários que financiaria uma campanha política.

Durante a abordagem, um conhecido do suspeito se aproximou, em um Fiat Toro branco. Ele se apresentou como advogado e afirmou que o dinheiro era seu, mudando a versão. Segundo o suposto advogado, o dinheiro era referente a honorários de uma causa que havia ganho.

A PM decidiu, então, levá-los à delegacia. Três policiais militares passaram uma hora e meia contando as cédulas. O valor totalizou R$ 499.970. Até o momento, a procedência do dinheiro não foi confirmada. Segundo a polícia, as notas são, principalmente, de R$ 50, R$ 100 e R$ 200.

 

sexta-feira, 25 de março de 2022

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Campina Grande fica em 6º lugar no Brasil no ranking das Cidades Inovadoras em 2021


Vladimir Chaves



Mais uma vez, Campina Grande é destaque nacional. De acordo com o Índice de Cidades Empreendedoras (ICE) 2022, estudo criado pela Endeavor e produzido pela Escola Nacional de Administração Pública (Enap), Campina ocupa o 6º lugar no Brasil no ranking das cidades que se destacaram bo ano passado em ambiente local de negócios, dentro da temática de inovação, ficando à frente de polos importantes como Recife, Vitória, dentre outros.

A pesquisa da Endeavor é o principal raio X do ambiente de negócios brasileiro. Serve como norteador para o avanço do setor, revelando para gestores públicos quais aspectos precisam ser valorizados ou melhorados nas cidades.

Os dados apresentados se baseiam em sete fatores determinantes para o sucesso do empreendedorismo: ambiente regulatório, infraestrutura, mercado, capital financeiro, inovação, capital humano e cultura empreendedora.

A posição de Campina decorre de integrar o rol das cidades que se sobressaem nesse quesito são as que têm um bom percentual de profissionais mestres e doutores em ciência e tecnologia (C&T), investimentos em pesquisa e desenvolvimento (P&D), infraestrutura tecnológica local e grande número de contratos de propriedade intelectual.

O fato de Campina Grande ser também destaque nacional em relação à quantidade de empresas com patentes e softwares próprios, de economia criativa, indústrias inovadoras ou ligadas à tecnologia também pesou na avaliação positiva no levantamento divulgado nesta semana.



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Bruno participa do Smart City Expo Curitiba e apresenta no evento experiências e investimentos da gestão em tecnologia


Vladimir Chaves



O prefeito Bruno Cunha Lima participa, nesta quinta e sexta-feira, da 3ª edição do Smart City Expo Curitiba, a edição brasileira da maior rede mundial de eventos relacionado ao tema, originada pelo mais importante evento de cidades inteligentes do mundo, o Smart City Expo World Congress, chancelado pela FIRA Barcelona.

A Expo Curitiba conta com os maiores especialistas do mercado e principais empresas do setor. Bruno Cunha Lima, que é vice-presidente para Tecnologia da Frente Nacional dos Prefeitos, está acompanhado no evento dos secretários Laryssa Almeida (Ciência, Tecnologia e Inovação), Félix Neto (Planejamento) e Túlio Duda (adjunto da Seplan).

Ao longo do dia, Bruno participará de vários painéis, com foco especial no tema mobilidade urbana. A experiência de Campina Grande de implantação de um novo modelo de linhas para o transporte público em Campina Grande, inclusive com a aplicação de novas tecnologias, além do case nacional de redução no valor da tarifa do coletivo, serão destacados por ele em sua exposição.

O Smart City Expo Curitiba será encerrado nesta sexta-feira, 25.

quinta-feira, 24 de março de 2022

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Inversão: Senado Federal aprova lei destinando R$ 3 bilhões para prefeitos e governadores investirem na cultura.


Vladimir Chaves



Dando sequencia a inversão de prioridades, no país que tem 28 milhões pessoas vivendo abaixo da linha de pobreza e 14 milhões de desempregados, o Senado Federal resolveu mais uma vez promover “festa” com o dinheiro dos contribuintes. Agora com a distribuição R$ 3 bilhões para prefeitos e governadores “investirem” na cultura.

Por unanimidade os senadores aprovaram o Projeto de Lei 1.518/2021, que cria a Política Nacional Aldir Blanc de Fomento à Cultura, a lei prevê a obrigatoriedade de o Governo Federal repassar anualmente R$ 3 bilhões para prefeitos e governadores.

O projeto de lei é de autoria da deputada comunista Jandira Feghali.

Como se dará o rateio dos R$ 3 bilhões.

O PL 1.518/2021 define como o dinheiro será dividido. Estados e Distrito Federal ficam com metade dos recursos, distribuídos da seguinte forma: 20% de acordo com os critérios de rateio do Fundo de Participação dos Estados e do Distrito Federal (FPE) e 80% proporcionalmente à população. A outra metade do dinheiro fica com as prefeituras: 20% de acordo com as regras do Fundo de Participação dos Municípios (FPM) e 80% proporcionais à população

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Senado: Para maquiar intenções “Frente pelo Desarmamento” muda de nome para “Frente pelo Controle de Armas”.


Vladimir Chaves


 

Pressionados pela opinião pública senadores da “Frente Parlamentar pelo Desarmamento”, (formada por parlamentares contrários ao porte e posse de armas por parte de cidadãos de bem) resolveram maquiar suas intenções aprovando um projeto de resolução que substitui a palavra DESARMAMENTO por CONTROLE, passando a frente a se chamar “Frente Parlamentar pelo Controle de Armas e Munições, pela Paz e pela Vida”.

A ideia mirabolante partiu da criadora da frente à senadora socialista Eliziane Gama, segundo ela a mudança no nome da frente deve ser mais “agregante e construtiva e menos dogmática”.

Segundo a socialista, “A ideia de desarmamento tem mostrado pouca capacidade de atrair para o debate racional todas as pessoas e setores que têm argumentos a apresentar. As cartas já se apresentam marcadas e não se pode ver o assunto do uso de armas senão sob a luz desse valor absoluto que é o desarmamento”. Deixando claro que a intenção da frente é de debater e enfrentar apenas as armas legais.

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R$ 1,6 bilhão: Governo Bolsonaro amplia acesso ao tratamento odontológico no SUS.


Vladimir Chaves



Na semana em que se comemora o Dia Mundial da Saúde Bucal, 20 de março, o governo do presidente Bolsonaro anunciou a intenção de ampliar os serviços em 2022, investindo R$ 1,6 bilhão no programa Brasil Sorridente, estratégia que vem ampliando o acesso ao tratamento odontológico aos brasileiros no Sistema Único de Saúde (SUS). Hoje, mais de 5,2 mil municípios ofertam serviços de promoção, prevenção e tratamento bucal para todas as idades na rede pública de saúde.

Programa Brasil Sorridente

O Brasil Sorridente tem como principal linha de ação a prestação de serviços por meio da Atenção Primária. As equipes das Unidades de Saúde da Família contam com dentistas, auxiliares e técnicos em saúde bucal que prestam atendimento, sobretudo, em locais com maior dificuldade de acesso, como comunidades rurais, ribeirinhas, população em situação de rua, entre outros. Já na Atenção Especializada, onde estão os serviços como cirurgias e próteses, se destacam a implantação de Centros de Especialidades Odontológicas (CEO) e a ampliação dos pontos de apoio à rede de assistência, por meio dos Laboratórios Regionais de Próteses Dentárias, que viabilizam o apoio para a promoção, recuperação e reabilitação em saúde bucal.

Em 2021, o Ministério da Saúde investiu R$ 1,5 bilhão no programa, com oferta dos serviços nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), Unidades de Saúde Família (USF), Unidades Odontológicas Móveis (UOM), Centros de Especialidades Odontológicas (CEO) e hospitais.

Como ter acesso aos serviços

A porta de entrada para o acesso aos serviços de saúde bucal deve ser a Unidade de Saúde da Família/Unidade Básica de Saúde. Os interessados podem encontrar as unidades que prestam os serviços de odontologia no aplicativo ConecteSUS. O cidadão precisa realizar cadastro, fazer login e acessar a opção “Rede de Saúde”. No menu, estarão disponíveis todos os serviços oferecidos pelo SUS, incluindo “Saúde Bucal”. Basta clicar e as Unidades Básicas de Saúde mais próximas, que disponibilizam este atendimento, aparecerão na sua tela.

Além disso, a população também pode buscar a informação sobre os pontos de atendimento disponíveis diretamente na Secretaria de Saúde no Município ou se dirigir até a USF/UBS mais próxima, onde os profissionais estão capacitados para orientações.

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Campina Grande: Projeto determina que concessionárias retirem fiações e equipamentos sem uso


Vladimir Chaves



Um projeto de lei de autoria do vereador Rubens Nascimento determina que as empresas e as concessionárias que fornecem energia elétrica, telefonia fixa, internet, televisão a cabo ou outro serviço similar, por meio de rede aérea, ficarão obrigadas a retirar de postes a fiação e equipamentos excedentes e sem uso que tenham instalado.

As empresas terão o prazo de um ano para se adequar à nova lei, a partir da sua publicação, que será regulamentada pelo poder executivo em até noventa dias. A matéria ainda tramitará nas comissões antes de ser apreciada pelo plenário da Câmara Municipal.

“Tem chamado a atenção nas ruas de nossa cidade a desorganização no procedimento de instalação e/ou retirada/substituição da fiação e equipamentos diversos, em situações que poderão apontar para riscos eventuais de descargas elétricas e outros acidentes”, pondera o vereador na justificativa.

“Por isso, é necessário que o município estabeleça via de lei local o chamamento do feito à ordem, especialmente no que diz respeito ao cumprimento das normas técnicas, estabelecendo sanções necessárias em caso de descumprimento”, complementa Rubens Nascimento.

quarta-feira, 23 de março de 2022

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Senado aprova PL que aumenta pena para violência contra crianças


Vladimir Chaves



O Senado aprovou hoje um projeto de lei (PL) que endurece penas nos casos de violência contra crianças ou adolescentes. Além disso, o texto torna crime hediondo o homicídio contra menor de 14 anos.

A relatora do texto no Senado, Daniella Ribeiro (PP-PB) acatou algumas emendas e, por isso, o texto retorna à Câmara para nova análise.

O texto determina pena de três meses a dois anos para quem descumprir decisão judicial favorável à adoção de medidas protetivas de urgência. O projeto também aumenta a pena de homicídio contra menor de 14 anos se o crime for cometido por familiar, empregador da vítima, tutor ou curador ou se a vítima é pessoa com deficiência ou tenha doença que implique o aumento de sua vulnerabilidade.

A proposta foi batizada de Lei Henry Borel, em homenagem ao menino de 4 anos que foi espancado e morto em março de 2021. Os acusados do crime são a mãe de Henry, Monique Medeiros, e o padrasto do menino, que estão presos.

O projeto ainda prevê punição para quem deixar de comunicar à autoridade pública a prática de violência, de tratamento cruel ou degradante, ou de formas violentas de educação, correção ou disciplina, contra criança ou adolescente, ou o abandono de incapaz. A pena será de seis meses a três anos, mas poderá ser aumentada se a omissão partir de parentes ou se levar à morte da vítima.

“No mérito, o projeto é dotado do mais alto grau de relevância. A violência contra crianças e adolescentes é um grave problema que demanda resposta adequada do Estado”, afirmou Daniella Ribeiro.

Segundo consta em seu relatório, o Disque 100, serviço de denúncias de violações de direitos humanos, mantido pelo Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, registrou mais de 119 mil denúncias de violência contra crianças e adolescentes. A relatora classificou esse número “estarrecedor”.

Ela acatou emendas que alteram o teor do projeto e, por isso, ele voltará à Câmara dos Deputados. Dentre essas emendas incluídas no texto, está uma que garante a assistência jurídica de Defensor Público ou por advogado conveniado ou nomeado na defesa da criança ou adolescente em situação de violência.

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Assembleia da Paraíba derruba veto e garante fisioterapia para mulheres que retiraram a mama


Vladimir Chaves



Os deputados estaduais derrubaram, nesta terça-feira (22), por 19 contra três, o veto governamental ao projeto de Lei 2.738/2021, de autoria do deputado Jutay Meneses (Republicanos), que garante a disponibilização de fisioterapia de reabilitação para mulheres mastectomizadas no estado.

“Tão importante quanto a cirurgia, a intervenção psicológica e fisioterapêutica na pós-mastectomia são essenciais para a prevenção e redução de sequelas. Essas iniciativas são fundamentais para que a mulher se recupere e volte a ter uma vida normal. Agradeço aos meus colegas deputados e a bancada feminina que foi fundamental nessa derrubada de veto”, disse o deputado Jutay Meneses.

A nova Lei garante fisioterapia de reabilitação para mulheres que tiveram que retirar a mama, visando a prevenção e a redução de sequelas decorrentes do processo cirúrgico. O direito se aplicará a todas as mulheres que comprovarem ter se submetido a cirurgia de mastectomia em unidade pública de saúde, com ou sem esvaziamento axilar.

De acordo com a Lei, a fisioterapia de reabilitação será realizada de acordo com o quadro clínico de cada paciente, cabendo aos profissionais de saúde definir que técnica de intervenção terapêutica será aplicada, bem como o número de sessões a serem ministradas. O Poder Público poderá regulamentar a lei, inclusive celebrar parcerias ou convênios com os municípios, com o objetivo de ampliar a rede de atendimento fisioterápico para as mulheres mastectomizadas.

Segundo a Sociedade Brasileira de Mastologia (SBM), 70% das pacientes diagnosticadas com a doença precisam recorrer à mastectomia para salvar suas vidas.

terça-feira, 22 de março de 2022

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Bolsonaro sanciona projeto de lei de Cássio Cunha Lima que autoriza SUS receitar remédios sem aval da Anvisa.


Vladimir Chaves

 


O presidente Jair Bolsonaro sancionou a Lei 14.313, de 2022, que permite ao Sistema Único de Saúde (SUS) receitar e aplicar remédios com indicação de uso diferente da aprovada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A norma, apresentada originalmente pelo então senador Cássio Cunha Lima (PB), foi publicada no Diário Oficial da União desta terça-feira (22).

De acordo com a nova lei, a indicação de uso diferente só vale se for recomendada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec). Ainda conforme o texto deve ficar demonstrada evidências científicas sobre eficácia, efetividade e segurança do medicamento para o novo uso, com padronização em protocolo estabelecido pelo Ministério da Saúde.

O projeto original (PLS 415/2015) foi aprovado pelo Senado em abril do ano passado, quando foi relatado pelo senador Fernando Bezerra (MDB-PE). A proposta havia passado pela Comissão de Ciência e Tecnologia (CCT) em 2016 e, em 2019, havia sido distribuída à Comissão de Assuntos Sociais (CAS), onde estava pronta para votação. Com a pandemia de covid-19 e a suspensão das reuniões das comissões, em 2021 o projeto foi levado diretamente ao Plenário para votação.

Na Câmara, a matéria foi renumerada como PL 1.613/2021. O texto-base foi aprovado pelos deputados em dezembro do ano passado. Já em fevereiro deste ano, a Casa revisora rejeitou os destaques apresentados e concluiu a votação da proposição.

Novas regras

A lei detalha o procedimento administrativo necessário para a incorporação de medicamentos ou procedimentos pelo SUS. Na Conitec, a distribuição para a relatoria do processo deve respeitar a especialização e a competência técnica requeridas para a análise da matéria.

O texto libera o uso de medicamento ou produto recomendados pela comissão e comprados por meio de organismos multilaterais internacionais, como a Organização Pan-Americana de Saúde (Opas). Eles podem ser usados em programas de saúde pública do Ministério da Saúde e de entidades vinculadas.

A adoção do medicamento ou do procedimento pelo SUS depende de avaliação econômica. Nesse caso a tecnologia precisa demonstrar benefícios e custos economicamente comparáveis aos de outras terapêuticas já incorporadas. As metodologias empregadas devem ser amplamente divulgadas, inclusive em relação aos parâmetros de custo-efetividade.

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Bolsonaro zera imposto de importação de etanol e de seis alimentos


Vladimir Chaves



Até o fim do ano, o etanol e seis alimentos não pagarão imposto para entrarem no país. A redução à zero das alíquotas foi anunciada ontem (21) à noite pelo Ministério da Economia, após reunião extraordinária do Comitê-Executivo de Gestão (Gecex) da Câmara de Comércio Exterior (Camex).

A medida beneficia os seguintes alimentos: café, margarina, queijo, macarrão, açúcar e óleo de soja. Em relação ao etanol, a alíquota foi zerada tanto para o álcool misturado na gasolina como para o vendido separadamente. O imposto será zerado a partir de quarta-feira (23), quando a medida for publicada no Diário Oficial da União.

Segundo o secretário-executivo do Ministério da Economia, Marcelo Guaranys, a medida tem como objetivo segurar a inflação. “Estamos preocupados com o impacto da inflação sobre a população. Estamos definindo redução a zero da tarifa de importação de pouco mais de sete produtos até o final do ano. Isso não resolve a inflação, isso é com política monetária, mas gera um importante incentivo”, declarou.

De acordo com a pasta, a medida fará o preço da gasolina cair até R$ 0,20 para o consumidor. Atualmente, o litro da gasolina tem 25% de álcool anidro. Por causa da alta recente dos combustíveis, o governo espera que a redução da tarifa de importação praticamente zere os efeitos do último aumento.

“Nós temos uma estimativa que isso poderia levar a uma redução do preço da gasolina da ordem de R$ 0,20 na bomba. Isso é uma análise estática. Na prática, essa medida vai acabar arrefecendo a dinâmica de crescimento dos preços na ordem de R$ 0,20”, disse o secretário de Comércio Exterior, Lucas Ferraz.

Em relação aos produtos alimentícios, o Ministério da Economia informou que os produtos beneficiados são o que mais estão pesando na inflação, pelo Índice Nacional de Preços ao Consumidor (INPC). Esse indicador mede o impacto dos preços sobre as famílias de menor renda.

Atualmente, o café paga Imposto de Importação de 9%; a margarina, 10,8%; o queijo, 28%; o macarrão, 14,4%; o açúcar, 16%; o óleo de soja, 9% e o etanol, 18%.

Bens de capital

A Camex também aprovou a redução em mais 10%, até o fim do ano, o Imposto de Importação sobre bens de capital (máquinas usadas em indústrias) e sobre bens de informática e de telecomunicações, como computadores, tablets e celulares. A medida pretende facilitar a compra de equipamentos usados pelos produtores industriais e baratear o preço de alguns itens tecnológicos, quase sempre importados.

Em março do ano passado, o governo tinha cortado em 10% a tarifa para a importação de bens de capital e de telecomunicações. No total, o corte chega a 20%.

Até o início do ano passado, as tarifas de importação desses produtos variavam de zero a 16% para as mercadorias que pagam a tarifa externa comum (TEC) do Mercosul. Com a primeira redução, a faixa tinha passado de 0% a 14,4%. Agora, as alíquotas passaram de 0% a 12,8%.

Em novembro do ano passado, o governo reduziu em 10% a tarifa de 87% dos bens e serviços importados até o fim deste ano. Na época, o governo alegou a necessidade de aliviar os efeitos da pandemia de covid-19 e que a medida já havia sido acertada com a Argentina.

Segundo o Ministério da Economia, o governo deverá deixar de arrecadar R$ 1 bilhão com as medidas até o fim do ano.

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Combustível renovável: Bolsonaro lança programa de incentivo à produção de biometano


Vladimir Chaves



O presidente Jair Bolsonaro participou hoje (21) do lançamento de medidas de incentivo à produção e ao uso sustentável do biometano. O combustível renovável é obtido pela purificação do biogás e pode substituir o gás natural, o diesel e a gasolina.

Após entrevista no jardim do Palácio da Alvorada, Bolsonaro dirigiu um trator movido a biometano até o Palácio do Planato. Ele levou aproximadmente dez minutos para fazer o trajeto de cerca de quatro quilômetros entre a residência oficial e o Planalto.

O ministro de Meio Ambiente, Joaquim Leite, assinou portaria que cria o Programa Nacional de Redução de Emissões de Metano, o Metano Zero, que representará avanços na geração e no aproveitamento de biometano a partir de resíduos urbanos e rurais.

“O programa Metano Zero trata o lixo da cidade, o lixo do campo. São resíduos de aves, suínos, cana de açúcar, laticínios e aterros sanitários. Tudo isso para gerar o biogás, que gera energia, e o biometano, que gera o combustível para veículos pesados. Teremos a oportunidade de andar em caminhões, tratores e ônibus movidos a biometano, reduzindo o custo de combustível”, afirmou Leite.

O ministro de Minas e Energia, Bento Albuquerque, assinou portaria que inclui investimentos em biometano no Regime Especial de Incentivos para o Desenvolvimento de Infraestrutura (Reidi).  A portaria isentará novos projetos da cobrança de PIS/Cofins para aquisição de máquinas, materiais de construção e equipamentos.  Contribuirá, assim, para a construção de novas plantas de produção do biocombustível, ampliando a oferta e causando impacto positivo na sustentabilidade energética e ambiental.

“Estamos dando novo passo para a consolidação de um mercado aberto e competitivo que buscamos, ao proporcionar aos investidores de bioenergia a mesma condição de que já dispunham os produtores de gás natural”, afirmou Albuquerque.

De acordo com o governo federal, a inserção do biometano vai proporcionar a construção de novas plantas para produção do combustível, aumentando a oferta do produto e a instalação de corredores verdes para abastecimento de veículos pesados, com impacto na redução de emissões de gases de efeito estufa. O total de investimento previsto é superior a R$ 7 bilhões, com geração de pelo menos 6.500 empregos, na construção e operação das novas unidades. A ideia é construir 25 novas plantas em seis estados (SP, RS, SC, GO, MT, MS).

O presidente Jair Bolsonaro afirmou que em pouco tempo o país poderá ter o equivalente a quatro vezes aquilo que recebe da Bolívia em gás, sem impostos. "Se o homem do campo vai fazer algo para gerar energia, não vai pagar PIS, Cofins, tampouco o Imposto sobre Circulação de Mercadorias e Serviços. Ou seja, é uma energia que, além de própria, não tem esse custo elevado na ponta da linha que temos com impostos”.

segunda-feira, 21 de março de 2022

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Patrick passa a integrar Frente Parlamentar de Doenças Raras da Câmara dos Deputados


Vladimir Chaves



O deputado federal Patrick Dorneles (PSD) passou a integrar a Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara dos Deputados. Ele é o primeiro parlamentar com doença rara a compor o Congresso Brasileiro. A Frente tem o objetivo de debater de forma mais aprofundada essas enfermidades e trabalhar pela implementação de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.

“Estou muito feliz em compor essa Frente Parlamentar para contribuir mais efetivamente nas discussões e formatações de políticas públicas que ajudem os irmãos que possuem algum tipo de doença rara. "Aqui faço uma profecia: em breve teremos a Frente Parlamentar de Pessoas com Doenças Raras”, destacou o deputado durante a assinatura do documento de ingresso na Frente Parlamentar, que é coordenada na Câmara Federal pelo deputado Diego Garcia (Pode-PR).

Patrick Dorneles é referência na luta pelos direitos das pessoas com deficiência e doenças raras, graves e crônicas há mais de dez anos. É reconhecido internacionalmente pela sua atuação, homenageado pela Organização das Nações Unidas (ONU) com o prêmio Personalidade Que Se Doa. Ele convive com uma síndrome genética rara, Mucopolissacaridose IV-A.

De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo. No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.

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